Nasci em 1991, prematura, devido a um problema cardíaco (não há nenhum histórico familiar, foi um erro de genética). Fui medicada com um forte antibiótico, o qual ocasionou a minha perda de audição. Sobrevivi, não precisei de transplante. Após alguns dias da alta do hospital, por sorte minha mãe percebeu que havia algo errado ao me chamar algumas vezes pelo nome e eu permanecer virada de costas à ela. Fui diagnosticada com perda de audição profunda bilateral pelo Dr. Pedro., de Santa Maria. Desde então, o início foi realmente complicado, meus pais estavam desesperados, a ficha demorando a cair, não sabiam por onde começar. Minha avó paterna foi uma colega de trabalho de uma fonoaudióloga de Santa Maria, pois ambas trabalharam no mesmo setor. L., então nos convidou para visitá-la, para que ela pudesse nos esclarecer sobre surdez, LIBRAS e leitura labial. Aliás, minha família demorou para entender que LIBRAS não é a mesma coisa que a língua portuguesa, mas sim a primeira língua sem escrita oficial. Minha família optou por eu não aprender LIBRAS e fazer fonoterapia com a L. desde os 2 anos de idade até os 4 anos, em uma turma com as crianças e adultos surdos não utilizado LIBRAS, somente Leitura Labial. Em 1995, nós cancelávamos uma viagem a Buenos Aires para operar o primeiro Implante Coclear devido o custo valor altíssimo. Depois de alguns dias, fomos a Bauru para realizar os exames de ouvido pelo SUS (Sistema de Único Saúde).
Em 10 de maio de 1996, em Bauru - SP, para a alegria minha e de minha família, fui abençoada como a primeira criança do Rio Grande do Sul que recebeu um Implante Coclear anos 90. Na época eu não sabia o que isso significava, e só muito depois vim a descobrir. O dia da cirurgia ainda está gravado em minhas lembranças, o pior foi raspar o cabelo, eu gritava alto pedindo que não o cortassem, o clima foi bem tenso. Depois recebi anestesia geral, e durante cirurgia do IC acordei e um dos médicos deu um "Oi" com sinal de Y, e voltei a dormir de novo. A primeira cirurgia foi um sucesso. O tempo de cirurgia foi de 4 horas, com dois doutores excelentes, Dr. O., e o falecido Dr. D. Após uma pausa de atividades físicas por 30 dias, me recuperei muito bem.
Primeira cirurgia em 10 de maio de 1996 - aos 4 anos de idade
Passado este mês de repouso, retornei a Bauru, para a ativação do aparelho. Ainda lembro exatamente da minha reação: fiquei extremamente espantada, parece ser assustador, mas na verdade não é. Fiquei tentando distinguir o que era som, fala, e barulho. Mesmo sem entender o que de fato acontecia, não pude evitar de ficar imensuravelmente feliz.
Depois do dia da ativação, enquanto fazia o mapeamento do IC, lembro que um dos meus olhos piscava, não era intencional, mas foi um indicativo de ajuste para a fonoaudióloga, pois significava que o som estava muito agudo. Eu sequer sabia o que significava transmitir ao cérebro, ou se adaptar, ou aumentar a memória auditiva. Atual, sou recentemente bilateralmente, percebo o quanto aprendi com minha antiga audição, estou me adaptando sozinha, faço treinamento todos os dias, uso dois Kansos ao mesmo tempo, desligo o antigo e continuo treinando.
Primeira ativação do IC - em junho de 1996
Três dias depois da ativação, ainda em Bauru, fui convidada a ir à escola para as crianças surdas que usam Implante Coclear e AASI (Aparelho Ampliação de Sonora Individual), sem o uso de LIBRAS. Minha mãe me deixou ir na escola, mas eu estava com tanta vergonha que comecei a chorar, lembro do nosso diálogo: Mãe: "Vai lá. Depois vamos para o Zoológico" – (confesso que nunca fui muito fã de Zoológico) Eu: "Não, não" – chorando
Então a fonoaudióloga apareceu com um sorriso no rosto e veio até mim. Me levou à sala de aula e me apresentou aos meus colegas. Na hora do intervalo, conheci melhor as crianças e fui chamada para brincar. Confesso que odiava a gritaria e os barulhos da hora do recreio. Depois de me livrar de vergonha, me tornei uma pessoa mais feliz, adorava conhecer pessoas novas. Enfim, tudo valeu a pena. Conhecer coisas novas, trocar experiências.
Depois de 3 dias da ativação, conhecendo novas pessoas na escola em Bauru - em junho de 1996
Após ativação do Implante Coclear - 1996. Eu e Rebeca, minha primeira amiga implantada que eu amo! <3
Após ativação do Implante Coclear, a fonoaudióloga Silvia Letícia Lopes e a fonoaudióloga/ex-coorndeadora do CPA da USP, Maria Cecília Bevilacqua (falecida) - 1996
Durante o decorrer dos meses, demorei a entender as frases devido ao atraso da linguagem, principalmente porque quando perdi a minha audição ao 1 ano e 6 meses de idade, estava na época pré-lingual e não tinha memória auditiva. Tive péssima, péssima, péssima no início da experiência com o grande esforço na fonoterapia. Demorei para entender o porquê não me ter feito Implante Coclear antes. Na época, não era indicado IC aos menores de 2 anos de vida, me arrependi muito de não ter recebido o implante mais nova. Repetia, repetia e repetia. Muitas vezes perguntava para as pessoas: "O que é isso?", "O que é aquilo?". Desta vez, então, tive que estimular diretamente o nervo auditivo todos os dias. Estimular dia-a-dia. Falar, repetir, re-falar, repetir que irá a estimular ao cérebro. Não só somente surdez, em qualquer órgão do corpo que estimular o nervo. Na verdade, isto é questão de memória auditiva, não é questão de ignorância. Quem não ouve, não grava na memória. Infelizmente, existem as pessoas que pensam que os aparelhos de Implantes Cocleares serve para auxiliar a ouvir melhor, isso é MITO. Quando há perda de audição PROFUNDA, o uso do aparelho comum (ou AASI) NÃO obtém nenhum resultado, fazendo-se necessário o uso de Leitura Labial, que ajuda a entender a fala ou para quem é pré-lingual, que não tenha memória auditiva. Fui pré-lingual dos 2 anos até a data da ativação do primeiro IC. Falo com base em minha própria experiência, tive vários mapeamentos péssimos dos dois Implantes Cocleares, um dos mais fatores foi o problema nos eletrodos há quase dois anos atrás (desativou 8 eletrodos), quando desde então estava totalmente perdida devido a não escutar absolutamente mais nada, e tive de voltar a usar leitura labial até a segunda cirurgia do IC em 2015.
Como foi o passo a passo da fonoterapia: Em um primeiro momento, eu escutava os barulhos, por exemplo: baterem na porta; baterem na mesa; baterem palmas; coisas caírem no chão; (repetir mais vezes para estimular o nervo auditivo); Depois, aprendia palavras bem curtas pelas sílabas, por exemplo: "bo-la; ca-sa"; "bo-lo"; etc; (repetir mais vezes para estimular o nervo auditivo);
E então aprendi a formar frases com sílabas, por exemplo: "eu gos-to da ca-sa"; "eu gos-to do a-vi-ão"; (repetir mais vezes para estimular).
Essas atividades nunca foram muito fáceis de aprender, com a minha idade avançada de 4 anos e meio, houve atraso da linguagem. Muitas vezes eu perguntava, muitas vezes eu repetia, muitas vezes eu não entendia. Odiava os sons que a "caixinha" (formato do meu primeiro IC – Secptra 22) dos anos 90 me proporcionava, eles sempre foram insuficientes. Melhorei a fala aos 6 anos e meio de idade, DEPOIS de 1 ano e meio de esforço e de muito empenho.
Spectra 22, da Cochlear - fevereiro de 1999
Quando uma criança opta pelo IC aos 7 anos ou mais, por exemplo, quando entra na escola pela primeira vez e tem dificuldade de entender qualquer frase de um livro ou material escolar por não conhecer as palavras escritas, tem a possibilidade de dizer à professora ou aos colegas: “O que é?”; “Não entendi essa frase” ou “repetir, por favor”, para que eles a ajudem com a interpretação.
Isto é mais difícil do que se fosse um bebê com 7 meses de vida. Eu recomendo que, caso haja a necessidade, implante o aparelho auditivo o mais cedo possível, de preferência quando o bebê tem entre 7 e 12 meses, porque nessa fase tudo é mais adaptável e a criança responde melhor aos novos estímulos. O Implante Coclear bilateral é a melhor forma para a aprendizagem, em geral, sem dúvida. Em um próximo post, vou escrever sobre a minha experiência entre IC unilateral (fui usuária de IC unilateral durante quase 21 anos) e agora como bi-implantada, e sobre os prós e contras do bilateralismo.
Quanto aos verbos, não é fácil aprendê-los, pois a Língua Portuguesa tem bastante regras como passado, presente, e futuro. Vejo muitos surdos sinalizados se esquecendo dos verbos, porque LIBRAS não utiliza verbo passado, futuro e preposição. Os surdos implantados são capazes de lembrar rápido por terem a oportunidade de reouvir e relembrar dos verbos, usá-los para se comunicar no dia-a-dia, gravando-os assim pelo uso contínuo.
Espero ter esclarecido um pouco sobre o Implante Coclear e ressaltar a importância do uso para ouvir, falar, e gravar na memória. Evita os perigos da surdez.
Próximo post: Sobre os aparelhos de Sistema FMs, o uso desde 1999 nas escolas do ensino fundamental/médio e na Universidade.